Взаимоотношения в семье,

воспитывающей ребёнка

с ограниченными возможностями здоровья.

ПРИВЫКАЙТЕ К НОВОЙ ЖИЗНИ

Первый шок от известия о том, что ребенок родился с нарушениями, будет не таким страшным, если оно преподнесено правильно и сочувственно, если специалисты смогут помочь семье на первом, самом трудном этапе. Как только первая боль немного утихнет, семья должна задуматься, как же наилучшим образом помочь новорожденному малышу. Самое важное для семьи прочные взаимоотношения между родителями, их поддержка и помощь друг другу. Необходимо чтобы оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность за заботу о ребенке. Хуже всего неравноправие- когда кто-то из родителей считает для себя ругать другого и меньше заниматься ребенком, или наоборот- когда ответственность берет на себя только один родитель. Принимать на себя все заботы склонны мамы, а папы предпочитают не возражать. Мама вынашивала ребенка целых девять месяцев, выслушивала всевозможные советы о том, что поможет еще не рожденному малышу быть здоровым, и боялась навредить ему. Вполне естественно, что именно мама становится жертвой чувства вины, упрекает себя и считает, что страдать и заботиться о малыше должна только она одна. К сожалению, этому нередко способствует врач: он вызывает на беседу одного отца и сообщает о рождении нездорового ребенка, предоставляя тому право самому сообщить эту новость жене так, чтобы  смягчить удар.

  В идеале родители должны быть очень близкими людьми, поддерживать друг друга, делить заботы и радости поровну. Мужу следует понимать, насколько  важно будет для жены говорить с ним о своих проблемах и насколько важно им разделять чувства друг друга. С самого начала  родители должны осознать, что потребности есть не только у ребенка. Родители не должны отказывать себе в удовольствии наслаждаться своим союзом. Они все также нуждаются в общении друг с другом, имеют право вместе и порознь проводить свободное время, продолжать встречаться с друзьями, вести общественную жизнь, заниматься любовью, заботиться о других своих детях. И для ребенка с нарушениями, и для его братьев  и сестер, и для его родителей важнее всего нормальная семья. Малыш, чьи родители измотаны и чрезмерно заботливы, неизбежно будет страдать, и не только он, но и вся семья. В худшем случае семья не выдержит чрезмерного напряжения и распадется. Отец может обидеться на ребенка, поглощающего все внимание матери и занимающего место, которое раньше принадлежало ему. Бывает, что он уходит из семьи и ищет утешение в другом месте. Семья, в которой все подчинено воображаемым нуждам ребенка,  постепенно теряет свою привлекательность   для его братьев и сестер.

  Чувства и потребности у ребенка с нарушениями абсолютно такие же как у здоровых детей. Ему нужна любовь, но не душевные объятия, он нуждается в заботе и поддержке. Из всего, чего он может достичь, наиболее важным является самостоятельность, возможность в будущем стать независимым и занять свое место в обществе.

СТЫД, РАСТЕРЯННОСТЬ, СОЦИАЛЬНАЯ ИЗОЛЯЦИЯ

Узнав о том, что у ребенка обнаружились нарушения, перед родителями  встает вопрос, как сказать родственникам, друзьям, соседям? Ответ однозначный: правду. Всем родственникам, в том числе и другим вашим детям, скажите со всей непринужденностью, что по мнению врачей у малыша слабые ножки и ручки, что у него были кратковременные судороги, и его уже начали лечить, Вам нечего стыдиться, и никто вам не откажет в посильной поддержке и сочувствии. В противном случае, рассказывая, что у малыша все прекрасно, вы сами начнете возводить стену между вами и вашими друзьями. Со временем вам будет все труднее принимать в доме гостей, ведь они и сами увидят, что с вашим ребенком не все в порядке. Они будут спрашивать себя: может вы все знаете, но стесняетесь об этом говорить, или не о чем не догадываетесь- но им не захочется открывать вам глаза. Постепенно вы начнете сторониться общества, из-за вашей стыдливости и вы сами, и ваши друзья будете избегать встреч.

  Конечно же, иногда стремление других людей помочь, вам будет несколько не ловким. Кто-то захочет обнадежить вас, скажет, что врачи не правы. «Как они могут знать, ребенок еще слишком мал» или «С возрастом все пройдет». Вы должны позволить друзьям быть любезными- они так хотят этого, но дайте им понять беспочвенность из заверений.

  Если вы прямо расскажете обо всем, вокруг вас быстро образуется круг доброжелателей, друзей, родственников, соседей, продавцов в магазине: их заинтересованность, забота  помощь прекрасно поддержат вас и вашу семью. Если вы выберите другой путь, вам будет трудно «вписываться» в общество как прежде, вы начнете бояться столкновений с внешним миром., окажетесь в социальной изоляции, и ваша семья замкнется в себе самой, а это очень плохо. Если вы поддерживаете связи с обществом, укрепляете их и расширяете, то легко перенесете взгляды и обидные замечания людей незнающих, неумных, нетактичных. Пусть они выглядят странными, а не вы. Не сердитесь из-за причиненной вам боли, помогите им вас понять. Естественное и нормальное поведение родителей детей с теми или иными нарушениями, пожалуй, самый лучший способ донести до общества потребности таких семей, развеять сохранившиеся предрассудки, преодолеть невнимательность.

КОНЕЧНАЯ ЦЕЛЬ – СОЦИАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ

   Когда родители справились наконец с потрясением и настроились сделать для своего малыша все, что от них зависит, приходит время четко определить, к чему же они стремятся. Ребенок с нарушениями станет взрослым. Благополучие взрослого зависит от того, как он впишется в общество. Если у него будут друзья, если он сможет нормально жить и работать в обществе, активно участвовать в общественной жизни и отдыхать среди людей, он будет счастлив. В противном случае, не имея друзей, отталкивая окружающих странным, инфантильным, агрессивным или неприятным поведением, он будет несчастен. С самого начала родители должны понять крайне важную вещь и всегда помнить о ней: любой ребенок в итоге должен стать взрослым, который в меру своих способностей ведет себя как любой взрослый человек. Это возможно в гораздо большей мере, чем многие себе представляют. Если поведение ребенка не будет нормальным, особенно если оно не будет соответствовать его возрасту, социальная адаптация окажется трудной и невозможной.

  Вы, конечно, можете спросить: а что если ребенок недостаточно умен, чтобы понять, как он должен себя вести? Ответ таков: не будьте в этом так уверены, потому что это неправда. Чтобы научиться правильному поведению в обществе, особого ума не надо. Нужна лишь соответствующая тренировка – надо создавать ребенку однозначные ситуации и учить его вести себя в них правильно. Тогда, столкнувшись с подобными ситуациями в жизни, он будет точно знать, чего от него ждут.

                      ПЕРВЫЕ ВЗАИМООТНОШЕНИЯ

  Самые первые и самые важные взаимоотношения ребенок устанавливает с членами своей семьи, с этого начинается его социальная адаптация. Умение налаживать отношения с другими людьми строится именно на первом опыте, и если он окажется удачным, дальнейшее формирование личности будет проходить легче. И с эмоциональной, и с социальной точки зрения, ребенок с нарушениями ничем не отличается от любого другого. Он нуждается в любви и заботе, но не больше других детей. Ему, несомненно, не нужны ни жалость, ни чрезмерная навязчивая опека, ни слезливая и покровительственная ласка, ни постоянное пожизненное лечение, конечно, поначалу он нуждается в частом физическом контакте  с вами и в ваших нежных словах, в полном и тщательном уходе. Но это будет полезно только в том случае, если атмосфера вокруг ребенка спокойная, радостная и пронизана любовью, ведь младенцы очень хорошо чувствуют настроение матери, которое передается им через голос и прикосновения. Однако очень скоро малыш начинает формироваться как полноправная личность. Он уже не беспомощен и пассивен, и, если имеет какие- то нарушения, надо очень внимательно следить за ним и отмечать малейшие признаки того, что он уже слушает и наблюдает. С этих пор и начинаются первые репетиции семейных отношений. Он познает вас и мир.

ВЗАИМООТНОШЕНИЯ МЕНЯЮТСЯ

 Очень модно рассуждать о развитии ребенка, подчеркивать его важность, но мало кто говорит о не менее существенной стороне взаимоотношений -  о становлении родителей. Бесспорно, взаимоотношения родителей и детей со временем меняются. Поведение родителей, нормальное по отношению к двухнедельной крохе, малышу пяти- шести месяцев уже не годится, и еще больше не подходит ребенку пяти лет. Остерегайтесь привычки повторять: «Он еще маленький», или: «Еще успеет», или: «Он пока не понимает». Вполне вероятно, что подобные отговорки рождены неосознанным желанием родителей отрицать физические недостатки ребенка, но в результате возникает тенденция «инфантилизировать» его – и уже сам он считает себя маленьким и этим объясняет свою беспомощность. К сожалению это приводит в самом деле к беспомощности: малыш отстает в развитии в тех областях, где мог бы добиться большего.

  Чем лучше развитие ребенка в тех областях, в которых он может развиваться, тем очевиднее становятся его неудачи, вызванные нарушениями – и он с удвоенной силой пытается их преодолеть. Если складывается обратная ситуация и родители все время  «маскируют» нарушения ребенка, постоянно и во всем обращаясь с ним, как с беспомощным, они лишают его права  на самостоятельность. Чтобы ребенок правильно развивался, вы должны все время изменять свои с ним отношения, мягко поощрять любые попытки что-то рассматривать, издавать звуки, исследовать окружающий мир и действовать. Тогда месяц за месяцем, год за годом под вашим умелым и мягким руководством ребенок сможет научиться навыкам, ранее для него недоступным. Именно это, а не установление постоянной его от вас зависимости и есть настоящая родительская любовь.

  Однажды ребенку придется остаться без вас. Даже если у него будут какие-то нарушения, он, научившись хотя бы эмоционально быть от вас независимым, будет стремиться к обществу и сможет наслаждаться общением с другими людьми- так как он окажется лучше подготовленным к самостоятельной жизни.

САМООБСЛУЖИВАНИЕ

Надо приложить все  усилия, чтобы ребенок стремился действовать сам. Потребуется не только терпение, но и время. Нельзя надолго оставлять ребенка наедине с его проблемами, неудачи отобьют у него охоту действовать, но и не стоит сразу спешить ему на помощь, иначе он превратится в пассивную куклу. Малышу надо показать, что именно он должен сделать, и помогать ему через движения его собственных рук и тела. После многих попыток он уже будет вместе с вами выполнять необходимые движения, а если и будет сопротивляться, то не сильно. Когда это удастся, следует постепенно ослаблять ваше вмешательство и помощь, особенно в самом конце задания – ребенок будет доводить дело до конца сам. Например, когда вы учите малыша есть ложкой, он должен держать ее сам, а вы держите его ручку. Когда вы вместе донесете несколько раз ложку до рта, убирайте свою руку тогда, когда ложка находится почти у самых губ. Так ребенку проще понять, что он должен сделать сам, и гораздо легче завершить уже начатое действие. На самом деле не завершить такое действие можно только нарочно.

  Поощрять ребенка учиться обслуживать себя самому использовать необходимые навыки надо с самого рождения. Перед кормлением покажите малышу грудь или бутылочку, намекая что надо открыть ротик, когда сосок или соска коснется его. Не вкладывайте ему сосок или соску в рот насильно! Слишком просто считать, что новорожденный, особенно с какими-то нарушениями, не способен ничего понять и беспомощен. Не пробуждая в малыше интерес, не подталкивая его к действиям и не мотивируя его, вы на самом деле мешаете ему. Ребенок учится, хотите вы этого или нет. Если вы не учите его помогать самому себе – вы учите его бездействовать. Ощущение, что ребенок полностью зависит и всегда будет зависеть от вас, может приносить вам радость, но это – лишь слабая тень той радости, которую вы получите, помогая ребенку бороться со своими недостатками и преодолевать их.

ПОМОГАЙТЕ ИМЕННО СЕЙЧАС

Вполне естественно, что родители беспокоятся за будущее ребенка. Это беспокойство может стать постоянным, и тогда родителей мучают вопросы: «Будет ли он говорить? Сможет ли он когда-нибудь ходить? Что с ним будет когда мы умрем?» Безусловно, откровенно ответить на эти вопросы должен семейный врач, но только тогда, когда это будет возможно. Но ответ скорее всего будет крайне осторожным, ведь часто, особенно когда ребенок еще маленький, ничего нельзя точно предсказать.

  Однако, гораздо важнее не тревожиться о будущем малыша, а изо всех сил помогать ему именно сейчас. Беспокойство часто разрушительно для вас – оно мешает полностью использовать все возможности, оно обязательно передастся ребенку, и в результате он станет несчастным. Действительно необходимо не слепо верить сомнительным прогнозам, а реально оценить состояние ребенка и понять, как вы можете помочь ему проявить свои возможности в полной мере. Ничто так не излечивает от переживаний, как осознание того, что вы действуете упорно и умело, день за днем – и помогаете своим сыну или дочери решать их проблемы. Успех, даже самый малый, - это надежда, реальная надежда на то, что еще один крошечный шаг к цели будет сделан. Читайте, слушайте, учитесь у других, как помощь вашему ребенку. Его главный учитель это вы. Профессионалы помогают вам, но они не могут сделать вашу работу. Учитесь у них и квалифицированная помощь будет обеспечена малышу постоянно, а не на несколько часов в неделю. И никогда не забывайте, что именно вы с самого начала, с самых первых делаете для вашего ребенка самую важную и самую полезную работу – вы учите его любить ближнего, быть внимательным и любознательным, исследовать мир и хотеть учиться.

   Именно поэтому вам надо сосредоточиться на настоящем состоянии ребенка  и на том, в чем он нуждается прямо сейчас или вскоре будет нуждаться, а   размышлять, станет ли когда-нибудь «совершенно нормальным»  не надо вовсе. Сожаления, взаимные упреки, тревога, излишняя сентиментальность и болезненное ожидание чуда бесполезны. То, что вам действительно нужно, - это знания, квалифицированные навыки, терпение, определенность. Но достигать всего этого надо спокойно, нельзя, чтобы заботы о ребенке поглощали вас полностью, иначе и вы, и вся ваша семья будете несчастны.

  Задача родителей сродни той, что возникает у альпиниста, стоящего у подножия  Эвереста, он хочет покорить его, но не знает, что многие до него сорвались вниз и он тоже не застрахован от падения. Ему ведомо и то, что не укрепиться на каждой из достигнутых позиций опасно, и он знает, как преодолеть препятствие, стоящее сейчас на его пути. Может быть он не покорит вершину, но будет уверен: до какой отметки он бы не поднялся, это будет вершиной человеческих возможностей, потому что каждый шаг был тщательно выверен и продуман.

УПРЯМСТВО И ИСТЕРИКИ

 Все время идти на поводу у ребенка – значит сделать его крайне своенравным. Но вдруг родители понимают, что малыш мог бы вести себя и лучше, и внезапно начинают предъявлять к нему другие требования. Такая резкая перемена, именно резкая, а не постепенная, отталкивает малыша, выводит его из равновесия.

  Вы вдруг запрещаете ему то, что всегда разрешали. И вот неприятный сюрприз: ребенок по-детски протестует и устраивает истерику, визжит и молотит по полу ногами. Если он добьется своего, если из страха его расстроить мама отступит, такая манера поведения станет постоянной, ребенок будет закатывать истерики постоянно, он должен подчиняться разумной просьбе, а вы твердо и спокойно настаивать на своем.

  Если манера закатывать истерики уже закрепилась, справиться с ней трудно. Лучше всего не обращать внимание и уйти в другую комнату, если же это происходит на людях, то лучше завести ребенка в другую комнату и оставить одного, пока он не успокоится. Когда он вернется туда, где находятся люди, его не надо жалеть, лучше отвлечь его на одно из его любимых занятий, а когда ребенок уже может спокойно общаться, приободрите его улыбкой и добрым словом. Если истерику закатывает ребенок с двигательными нарушениями, достаточно отвернуться от него, а возобновить общение, когда он успокоится.

  Стоит отметить, что ребенок, привыкший таким образом выражать недовольство, в ответ на ваши усилия может в течении какого-то времени вести себя хуже. Именно истерики помогали ему добиться своего, и вполне естественно, что он прибегает к проверенному методу. Встретив сопротивление, он может орать еще громче, колотить ногами еще дольше и яростнее. Важно понять, что надо пройти через все это во имя будущего улучшения отношений. Если же вы после долгих страданий сдадитесь, ситуация ухудшится, потому что теперь ребенок  будет знать что он все равно своего добьется, надо только постараться.

  Не менее важно выбрать правильное время для перевоспитания. Не начинайте этого делать в магазине или другом общественном месте: трудно игнорировать истерику, когда вокруг полно людей! Лучше всего это делать дома, и пока не добьетесь успеха, не выяснять отношения на людях.

  Подчеркну: всех указанных проблем можно избежать, если с самого начала поставить перед собой цель воспитать ребенка так, чтобы он вел себя нормально, и постепенно учить его владеть  собой, тогда вам не придется прибегать к жестким мерам и проявлять по отношению к более слабому существу чрезвычайную строгость. Чтобы прекратить истерику (ставшую манерой поведения), не следует шлепать ребенка и прибегать к физическим наказаниям, гораздо лучше ее проигнорировать и увести ребенка с чужих глаз. Физические наказания не только нарушают ваши взаимоотношения с малышом, они учат его быть агрессивным, ведь он подражает вам. Он начнет драться и враждовать с братьями и сестрами или другими детьми. Угрозы вроде: «Вот только ударь его – я ударю тебя»- вообще самое глупое, что можно придумать. Так вы показываете, что агрессия допустима, но побеждает тот, кто больше и сильнее.

  Упрямство в виде «пассивного сопротивления» можно преодолеть разными путями. Оно возникает, когда ребенка заставляют что-то делать и при этом его критикуют. Другими словами, если взрослый нетерпелив и раздражителен, все время ругает ребенка за неловкость, постоянно называя его глупым, медлительным, неумелым, все это губительно для взаимоотношений, особенно в ситуации обучения. Нежелание постараться – естественная реакция избегания, свою решительность ребенок показывает, опуская голову, отводя взгляд или закрывая глаза, сжимая кулаки. Чтобы исправить ситуацию, надо не торопить ребенка и не давить на него, а мягко и терпеливо поощрять его старания. Иногда снова пробудить в малыше желание учиться и помочь ему забыть о связанных с учебой неприятностях может педагог или другой человек, не так эмоционально настроенный.

ЧРЕЗМЕРНАЯ ПРИВЯЗАННОСТЬ

  Для ребенка, который зависит от взрослого дольше, чем обычно, есть опасность слишком привязаться к взрослому, особенно если за ним постоянно ухаживает один и тот же человек. Проблема не только в том, что ребенку будет трудно в детском  саду или в школе, он в целом окажется слишком восприимчивым к вашему отсутствию – ведь вы можете попасть в больницу или умереть, либо его самого могут положить в больницу. Очень важно, чтобы на первом году жизни малыша полноправные роли играли и оба родители, и его братья и сестры, чтобы с ним время от времени более-менее тесно общались другие люди.

  Важно, чтобы время, которое ребенок проводит с другими людьми, было нормальной частью его жизни- так, как это бывает с обычными детьми. Тогда социальные контакты будут доставлять ему удовольствие, а не огорчение. Для ребенка старше двух лет социальные контакты еще важнее. Надо расширять круг его знакомств, тогда уже  в три-четыре года он сможет легко оставаться в детском саду, не волнуясь и не переживая из-за расставания с вами. Если же ребенок чрезмерно опекают, он становится болезненно привязанным к матери или к обоим родителям, и когда приходит время отдавать его в детский сад, тяжело и трудно будет всем. Мама начнет убеждать себя, что ребенок еще слишком мал, чтобы оставаться без нее даже на несколько часов. В конце концов, если ребенка оставят дома, он еще больше привяжется к ним (а родители к нему). И чем дольше это будет продолжаться, тем крепче будет связь.

  Социальное развитие, как и любое другое, должно проходить постепенно, так, чтобы ребенок чувствовал себя уверенно сначала в своей семье, а затем – и с другими людьми и в различных ситуациях. Чрезмерно опекая ребенка, родители воспитывают его не счастливым и уверенным в себе, а опасливым, зависимым и враждебным к окружающему миру. Помните, что ваш малыш, как и другие дети, не может полностью принадлежать вам: он имеет право вырасти, отделиться от вас и стремиться к другим людям, которым вы должны позволить разделить с ним счастье и заботы.

  СОЦИАЛЬНОЕ ПОВЕДЕНИЕ

  Вполне понятно, что родители ребенка с физическими, а возможно, и умственными нарушениями хотят, чтобы он научился читать, писать, считать и получил среднее образование. Но социальная адаптация гораздо важнее интеллектуального развития как для обычного человека, так и для человека с какими-то нарушениями. В частности, если у ребенка имеются трудности в обучении и снижена способность к абстрактному мышлению, важнее всего будет сосредоточиться на основах социальной адаптации, обучить его навыкам самообслуживания (есть, ходить, контролировать мочеиспускание и дефекацию, одеваться, разговаривать) и воспитать его дружелюбным: тогда он всегда будет вызывать у окружающих симпатию и желание помочь. Одно из наиболее важных, но довольно трудно приобретаемых качеств- способность располагать людей к себе. Уметь привлекать других дружелюбием, легкостью и очарованием, чтобы обратиться к ним за помощью или предложить свою помощь – чрезвычайно ценное качество.

  Мы подошли к тому, что человеку с нарушениями надо позволять  помогать другим людям и поддерживать в нем такое стремление. Тот, кто проявляет себя как полезный член общества, получает признание. Больше всего ценят активных созидателей и помощников, в то время как зависимые и беспомощные люди выглядят «балластом». Человек с нарушениями должен помогать другим людям. Это, вероятно, кажется странным, но это возможно. Взрослые с нарушениями нередко с радостью присматривают за детьми с тяжелыми нарушениями и заботятся о них с огромной нежностью. В награду они получают любовь, которой в другой ситуации никогда бы не узнали. Такие взаимоотношения обогащают обе стороны, их ничем не заменить. В общем, любой человек, который большую часть жизни зависит от окружающих дома, в школе или в специальном интернате, - может и должен помогать другим. Ему надо как можно раньше начинать давать небольшие поручения: помогать по дому вам, его братьям и сестрам, соседям и друзьям. Нет причин отказывать человеку в радости помогать , например, пожилым людям – соседям или в каких-то общественных организациях. Наша цель не только поощрять этого человека самостоятельно принимать решения, делать выбор или действовать, но и дать ему возможность радоваться тому, чему радуемся сами и что приберегаем только для себя: делать шаги навстречу другим, помогать и заботиться о ближних. Только так он сможет почувствовать себя частью общества